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耕莘醫院新店總院病理科主治醫師陳燕麟是「肢帶型肌肉萎縮症」的罕見疾病患者，這是一個跟時間賽跑的疾病，身體會日益衰弱，他發起基因檢測公益計畫，試圖為同樣病苦的患者找出解方，讓接續的研究者站在他肩上繼續前行。他的宏願和善舉打動身為醫師同袍的新北市醫師公會，發起慈善義賣活動，以百萬元為捐助目標，用愛相挺這個公益行動。

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35歲的陳燕麟是肢帶型肌萎症的患者、也是醫師，他去年接受《民報》專訪時提到，只要自己的手還能動、能轉動顯微鏡的調節輪，就希望貢獻己力進行基因研究，發起公益型的基因檢測計畫，雖知不易，仍盼有天能找到治療機轉，這樣的想法感動許多人、引發回響。

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陳燕麟15歲時因罕見疾病發作，人生從此變調，一年比一年衰弱，四肢會逐漸萎縮、無力，最終將長期與輪椅為伴。疾病雖然剝奪他該有的尋常生活，但也因為切身之痛，讓他體悟肌萎症預防篩檢的重要性，他曾自掏腰包、籌措經費，低調、默默地為病友檢測，也馬不停蹄地鑽研基因檢測技術，迄今已發表超過40篇國際論文，2015年獲新北事醫療公益特殊貢獻獎。

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近幾年他四肢萎縮的狀況明顯惡化，不僅坐臥需要輔具和旁人協助，連吃飯刷牙等簡單小事，都要耗損不少時間與力氣。他立下志向貢獻醫療專業，直到不能動為止，希望透過科學、基因檢測，找到致病機轉，讓可能的遺傳疾病終止在這一代，不要將磨難延續下去。

陳燕麟醫師身為罕病患者、也是醫師，投入肌萎症基因研究，希望讓疾病終結。圖／郭文宏攝?

這個善舉感動新北市醫師公會的同袍們，理事長周慶明表示，新北市醫師公會的會員超過5300位，患有罕病肌萎症的陳燕麟醫師也是會員之一。陳醫師「寧願燒盡、不願朽壞」的壯志精神與善舉，打動所有的同袍與會員們。

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周慶明率全體理監事發起籌辦「慶祝創會70周年紀念慈善義賣展」活動，其中預計要捐助百萬善款給陳燕麟、支持他的公益計畫。第一階段已先舉辦「全國醫師盃攝影比賽」慶祝成立周年紀念，一方面推動會員醫師攝影樂活休閒交流，另一方面為回饋社會的慈善義賣活動準備。

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這些攝影作品、加上醫師提供的私人珍藏藝術品，共逾70件，日前在「輔仁藝廊」展出，新北市醫師公會發出號召令，動員超過5000位醫師與親友認購，用最美的心情一起送愛做公益，這場「新北市醫師公會70周年紀念慈善義賣展」義賣逾8成，響應熱烈。

醫師節大會將拍賣藝術品、開放競標

新北市醫師公會另訂於4月9日在新北市新店京采飯店舉辦「醫師會員代表大會」，大會當天將進行9件珍藏藝術品拍賣及捐贈儀式，邀請社會善心人士競標認購，捐助陳燕麟醫師加速肌肉罕病基因檢測公益計畫，推動遺傳檢驗，讓罕病即早發現。善款也將捐贈給另外6個公益團體，讓愛心的圓擴得更遠。

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陳燕麟感謝新北市醫師公會的義助，他指出，自去年發起此公益檢測計畫至今，已完成2名確診為肌萎症患者的基因檢測，還有7位患者檢測中。受限於人力不足，加上檢測相當費時，抽血後比對資料約要半年，未來希望能縮短至3個月左右。他也會視自身身體狀況，利用假日時間進行病友家訪，提供更多肌萎症患者諮詢與協助。

根據陳燕麟的規畫，只要檢測出肌萎症的致病基因，病友的家族成員都可以對照檢驗是否為隱性帶因者，若日後要結婚、生養下一代，可以進行婚前基因檢測，以目前的技術也能針對腹中胎兒進行檢測，確保下一代的健康。

這項公益檢測計畫主要是針對尚未基因確診的肌萎症患者、以及準備生小孩的病友或家族成員進行檢測，同時藉此建立肌萎症的基因資料庫，更精確的了解這個疾病，找出治療可能。若為清寒家庭以愛心基金支應檢測費用，不增加病友負擔。

陳燕麟(持麥克風者)感謝各界的愛心支持。圖／新北市醫師公會提供

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《把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫》

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